الحالات المصابة بالثلاسيميا في الكويت ومطالبهم العاجلة

الثلاسيميا هو مرض وراثي، ينتشر في منطقة حوض البحر الأبيض المتوسط، لذا يسمى أيضا باسم ” فقر دم حوض البحر الأبيض المتوسط ” وهو عبارة عن خلل وراثي في الجينات، يؤدي إلى فقر دم مزمن، يؤثر على كريات الدم الحمراء، حيث تكون مادة الهيموغلوبين في الكريات الحمراء عاجزة عن القيام بوظيفتها، مما يؤدي في حالات كثيرة إلى الوفاة، وهو يصيب الأطفال في مرحلة مبكرة من العمر، يظهر بسبب وراثتهم لمورثين مختلين أحدهما من الأب والآخر من الأم، ويتم اكتشاف المرض عن طريق الاختبارات المخبرية الخاصة، والمعروفة باختبارات ” الترحيل الكهربائي ” .

الحالات المصابة بالثلاسيميا في الكويت
لا يوجد تقارير وافية حول عدد الحالات المصابة بالثلاسيميا في الكويت، إلا أن الحالات التي تتردد على المستشفيات والحاملة لهذا المرض يبلغ عددهم حوالي 400 مريض، وهم من الكويتيين والوافدين المقيمين على أرض الكويت، ويوجد عدد من الحالات الأخرى الغير معروفة حتى الآن، ويزيد عدد الحالات سنويا، وهذا بحسب ما صرحت به رابطة الثلاسيميا الكويتية، مع التعبير عن أسفها لعدم وجود نظام لتسجيل الحالات المصابة بالمرض في الكويت، وقد عبروا عن أملهم في تقديم مشروع قريبا يعمل على حصر عدد الحالات المصابة بهذا المرض في الكويت .

رابطة الثلاسيميا الكويتية
تم تأسيس هذه الرابطة عام 1994 وذلك ضمن اختصاصات الجمعية الطبية الكويتية، والهدف من إنشاء هذه الرابطة هو توعية أهالي المرضى المصابين بالثلاسيميا، وكذلك تأهيل بعض الأطباء وإعلامهم بالمستجدات لعلاج هذا المرض، وتضم هذه الرابطة أطباء وأعضاء منتسبين من المرضى وأهاليهم، حيث يساهمون في نشر التوعية بالمرض، وكانت هذه الرابطة لها دور كبير في تطبيق الفحص الإلزامي قبل الزواج، وهي تنظم العديد من الفعاليات، وتحضر العديد من المؤتمرات مثل : مؤتمر قمة الخليج لأمراض تمركز الحديد، وكذلك تحضر العديد من الفعاليات والمؤتمرات العالمية، وتعمل على طبع العديد من المنشورات التوعوية .

الجمعية الطبية الكويتية
الجمعية الطبية الكويتية هي التي أنشأت رابطة الثلاسيميا الكويتية، وقد تأسست هذه الجمعية في الثالث والعشرين من أكتوبر عام 1963، وهي أول جمعية مهنية في دول مجلس التعاون الخليجي، وتضم الجمعية حوالي 12 ألف طبيب ممن يعملون في القطاعين العام والخاص في الكويت، ويديرها مجلس مكون من 7 أعضاء، يتم انتخابهم من قبل أعضاء الجمعية كل سنتين .

ضعف الإمكانيات التي تقدم لمرضى الثلاسيميا في الكويت
اشتكى مرضى الثلاسيميا في الكويت من ضعف الإمكانيات والرعاية التي تقدم لهم، فلا يوجد مركز طبي متكامل لعلاج أمراض الدم الوراثية في الكويت مثل باقي الدول المجاورة، حيث أن معظم المرضى بهذا الداء في الكويت يتلقون علاجهم في 3 غرف فقط مخصصة لعلاج أمراض الدم، وذلك في قسم الأمراض الباطنية بمستشفى جابر الاحمد الصباح، مخصص منهم غرفتين للنساء، والتي تضم 60 مريضة، وغرفة واحدة للرجال تستقبل حوالي 40 مريض، لذا فقد اشتكى المرضى من عدم تقديم الرعاية الكافية لهم وتهميشهم بصورة كبيرة .

فرغم المعاناة التي يعاني منها مرضى الثلاسيميا إلا أنه يتم تصنيف إصابتهم في الكويت على أنها إعاقة متوسطة أو بسيطة، رغم المضاعفات الشديدة التي يتسبب فيها هذا المرض لهم، والتي قد أوضحها تجمع الرابطة الكويتية لمرضى الثلاسيميا، وهي الأمراض الوبائية، والقلب، وتلف الكبد والمرارة، وهشاشة العظام، والسكر، وتهالك الجلد والأسنان، التي تؤدي إلى وفاة 6 أشخاص سنويا، وقد أشارت الرابطة إلى أن هذا المرض يظهر في النصف الثاني من السنة الأولى من العمر، حيث تبدأ أعراض الشحوب ورفض الرضاعة وفشل النمو بالظهور عند الطفل .

كما أن المصابين بهذا المرض يحتاجون إلى نقل دم بصورة منتظمة كل 3 إلى 5 أسابيع، حيث أن هذا هو العلاج الوحيد للمرض، وعملية نقل الدم الواحدة تستغرق حوالي 6 ساعات، فهم يدخلون إلى المستشفى بمعدل 50 يوم في السنة، لذا فقد اشتكى مرضى الثلاسيميا في الكويت من قلة الإمكانيات المقدمة، من صغر مساحة الغرف وقلتها، وتهالك المباني وعدم ملائمتها صحيا، وافتقار الوحدة إلى أطباء متخصصين في هذا المرض، كما أن معاناة الوافدين المصابين بهذا المرض في الكويت أكبر من الكويتيين، خصوصا بعد الزيادة في الرسوم الصحية التي تم تطبيقها عليهم .

المطالب العاجلة التي يحتاجها مرضى الثلاسيميا في الكويت
يحتاج مرضى الثلاسيميا في الكويت إلى تحقيق الدولة لبعض المطالب العاجلة، وهذا بحسب ما صرحوا به في تجمع الرابطة الكويتية لمرضى الثلاسيميا، حيث تتلخص هذه المطالب في : إنشاء وحدة متكاملة ومجهزة لعلاج أمراض الدم الوراثية، تقييم الحالات المصابة بمرض الثلاسيميا وعدم اعتبارها حالات بسيطة، زيادة الأطباء المؤهلين أصحاب الخبرة في هذا التخصص، مع توفير عدد من المراكز المتخصصة في أنحاء البلاد .

الوسوم :

شارك المقال في صفحاتك

معلومات الكاتب

Avatar

أكتب تعليق

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *